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Political Intelligence y FEDER colaborarán en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras

Political Intelligence ha firmado un convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de lograr un mayor y mejor alcance institucional que permita conseguir las principales prioridades de la Federación.

El convenio, suscrito por Juan Carrión, Presidente de FEDER, y María Rosa Rotondo, Socia Directora de Political Intelligence, establece un marco institucional para desarrollar estrategias de incidencia política enfocadas en mejorar la salud y asegurar los derechos de las personas, familias y asociaciones afectadas por enfermedades raras.

De este modo, Political Intelligence pone a disposición de FEDER su equipo experto y multidisciplinar para crear un cauce de colaboración que fomente nuevas acciones y proyectos. Todo ello, con el fin de mejorar la calidad de vida de más de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en España.

En palabras de Juan Carrión, “es para nosotros un honor poder establecer esta alianza con Political Intelligence, una colaboración indispensable para consolidar nuestra misión: dar voz y defender los derechos de quienes conviven con enfermedades raras”. Carrión también subrayó la importancia de esta cooperación para mejorar la comunicación con la Administración, permitiendo un mayor alcance de los mensajes de FEDER ante los grupos parlamentarios, el Gobierno y los diferentes partidos políticos.

Por su parte, María Rosa Rotondo agradeció la confianza depositada por FEDER en Political Intelligence para dar mayor visibilidad política a los problemas que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes. Rotondo expresó su disposición para aportar “toda la experiencia de Political Intelligence en el campo de las relaciones institucionales y su conocimiento del entorno político español para que los mensajes de FEDER tengan una mayor incidencia política”.

Sobre FEDER

FEDER es una organización de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, fundada en 1999 por la alianza de seis asociaciones. Su objetivo principal es visibilizar el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, motivar la acción conjunta entre todas las partes implicadas y luchar contra el impacto que sufren directa e indirectamente los pacientes, sus familias y cuidadores.

Actualmente, FEDER cuenta con 7 delegaciones en Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Madrid, Murcia y País Vasco, además de un equipo de profesionales especializados (trabajadoras sociales, psicólogas, periodistas, etc.), voluntarios, alumnos en prácticas y colaboradores. FEDER forma parte de diversas plataformas relacionadas con las enfermedades raras o la discapacidad a nivel internacional, nacional y regional.


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